Staminali, i genitori di Sofia: «Lasciateci tentare»
FIRENZE – I genitori di Sofia, la bimba colpita da leucodistrofia metacromatica e che viene sottoposta al protocollo Stamina si pongono un interrogativo, in vista del prossimo trattamento cui Sofia sarà sottoposta il 5 ed il 6 agosto a Brescia. «Perché non lavorare per una interazione delle due terapie?». Trattamento Stamina dunque e la terapia genica sperimentata dai ricercatori del San Raffaele Telethon.
«Quando ho letto che il professor Luigi Naldini, coordinatore della sperimentazione al San Raffaele ha detto che il piccolo Mohammad, il bimbo che ha reagito positivamente alle sue cure, zoppica un po’ mi sono venuti i brividi: anche Sofia, quando gli è stata diagnosticata la malattia, aveva una leggera zoppia. Ma –spiega il padre della piccola, Guido De Barros– non è stata inserita nel trial perché, ha spiegato Naldini, il loro obiettivo è bloccare l’insorgenza dei sintomi non essendo in grado di farli regredire. Questo cosa significa che per chi ha già dei sintomi non ci devono essere speranze?».
I genitori di Sofia temono che attorno al metodo Stamina vi possa essere ora più diffidenza. Adesso la vera scommessa di Sofia è quella della continuità terapeutica, con infusioni distanti tra loro non più di due mesi: solo così potranno essere apprezzabili i risultati. «Il fatto che ci sia stato tanto clamore attorno alla sperimentazione del San Raffaele nello stesso giorno in cui Davide Vannoni -dice il padre di Sofia riferendosi all’ideatore del metodo Stamina- va alla riunione con Istituto superiore di Sanità e Aifa, fa molto pensare. Ma l’importante è che lo lascino e ci lascino tentare».
