Firenze: è morta Sofia, bambina simbolo della lotta contro le malattie rare

FIRENZE – «Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo». Così Caterina Ceccuti, su facebook, annuncia la morte della figlia, una bambina affetta da una grave malattia neurovegetativa, la leucodistrofia metacromatica. Per sostenere tutte le famiglie di bambini colpiti da malattie rare orfane di cure, Caterina Ceccuti, giornalista e scrittrice, insieme al marito Guido De Barros, ha costituito la Onlus Voa Voa amici di Sofia. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico fiorentino Meyer. I genitori di Sofia, insieme a tanti altri con bambini affetti da gravi patologie, si erano battuti in passato anche per l’utilizzo del metodo Stamina.

L’Ospedale pediatrico Meyer in una nota ufficiale esprime vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia e si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare.